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世界地贫日|关注海口“缺血”的生命 “三级预防”是关键
地中海贫血基因筛查为防控新生儿出生缺陷保驾护航。
5月8日是“世界地贫日”，今年的主题是“防治地贫，健康脱贫”。8日早上，海口市民小符来到医院，自从上次怀孕被检查出携带地中海贫血（以下简称：地贫）基因，她的心情有些忐忑，大儿子已经7岁了，还不知道有什么问题，她打算带孩子去做检查。
和小符一样的地贫基因携带者不在少数。因为高额的医疗费用，不少患儿因贫困无法接受治疗，没能活过15岁。而这些普通家庭和血液的战斗本是一场可以避免的悲剧。
一个地贫儿拖垮一个家 “二孩”变成“救命娃”
在地贫病友圈里流传着一种说法，一个地贫患儿“拖垮”一个家庭，能长期存活的地贫患儿都是靠着输血和祛铁药物维持生命，每个月需要几千元的治疗费用才能勉强维持孩子的健康。由于造血干细胞移植是较有效的治疗手段，许多家庭把生二胎作为孩子最后的“救命稻草”。
海口市民老朱的儿子小豪（化名）今年4岁多，他出生没多久就被确诊为重度地贫儿。4年来，老朱夫妻俩几乎跑遍了海南大大小小的医院寻求解决之法，带着孩子奔波于家和医院之间接受输血祛铁治疗。
“爸爸，我不想再扎针了，真疼。”小豪从记事起，输血和苦涩的祛铁药就一直贯穿着他的童年。可是一旦停止输血和服用祛铁药物，孩子就有气无力，连站也站不起来。每次老朱听到孩子说疼，他的心也揪成一团，但又不能不去医院。医生建议用造血干细胞移植治疗孩子的病，全家人第一时间做了配型，万幸的是7岁的大女儿和小豪配型成功，一家人通过网络筹款平台填补了25万元的手术费空缺。
“地中海贫血没有特效药，重型地贫的孩子一辈子都要接受输血祛铁治疗。”海口市妇幼保健院产前筛查中心主任周冰告诉海口网（微信号：haikouwang2013）记者，地贫是海南出生儿缺陷高发的主要原因之一，患者大多婴儿时就发病，表现为进行性溶血性贫血、肝脾肿大、骨骼改变、免疫力下降、铁负荷过重、多脏器衰竭等，并伴随发育迟滞，最终导致死亡。目前尚无特效药，造血干细胞移植可发挥作用，但是配型成功的几率并不高，有很多家庭为了挽救孩子的生命甚至会生育二胎，用二胎孩子的脐带血做造血干细胞移植，延长地贫患儿的存活时间，但是手术费用高昂，成功的几率并不大。
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